Scroll to top

Rätt att veta om rättigheter

Uma tillsammans med Mrinmoyee Biswas, som gestaltar henne i dansföreställningen The World of Neeraja, efter ett framträdande på Alfa College i augusti 2019. Foto: Torvald Olsson

I årets andra nummer av Uppdrag Mission fanns en kort intervju med Torvald Olsson om dansföreställningen The World of Neeraja och det arbete som omger den. Lunds Missionssällskap har vid flera tillfällen stöttat Indian Dance Drama and Documentary Production, som harTorvald Olsson som svensk kontaktperson, med bidrag till olika projekt. Föreställningen har också satts upp i Skåne eftersom Torvald Olsson delar sin tid mellan Indien och Höör. I samband med intervjun berättade han mer om situationen i delstaten Tamil Nadu, och här får han mer utrymme att berätta om varför det arbete som Indian Dance Drama and Documentary Production gör är så viktigt.

Uma, vars berättelse ligger till grund för dansföreställningen The World of Neeraja (Neeraja är det namn som vi har använt som alias för henne under en period när det hennes trygghet skulle ha blivit hotad om vi hade använt hennes riktiga namn), har bestämt sig för att läsa ett masterprogram i socialt arbete. Hennes plan är att efter den försöka komma in på en doktorandutbildning och fortsätta med forskning i socialt arbete.

I december rasade hela taket i hennes sovrum in – sådant händer när det används för lite cement vid husbyggena. Som genom ett under befann hon sig i ett annat rum och klarade sig.

Uma är aktiv och bygger nätverk med andra organisationer som arbetar med och för människor som har funktionsnedsättningar och med deras rättigheter. Hon har blivit styrelseledamot i en organisation som finns i hela Indien och som arbetar för människor med många sorters funktionsnedsättningar.

Uma är också med i styrelsen i en annan organisation, en som arbetar för leprasjuka. Lepra har ju aldrig blivit helt utrotat i Indien, och nu finns det ungefär 130 000 fall i Tamil Nadu. Jag har varit på leprasjukhuset i Chennai, och där finns det en hel koloni av människor som lever i ett rätt slutet samhälle bakom sjukhuset. Det går att göra mycket mer tillsammans med och för de människor som har lepra nu än det gjorde för tjugo år sedan, men stigmat finns kvar.

Uma (tredje från vänster) har grundat stiftelsen DRUVA. Här är hon tillsammans med resten av styrelsen. Foto: Torvald Olsson

Ingen visste

I juli förra året genomförde vi en stor manifestation där 200 personer med olika funktionsnedsättningar samlades för att göra sin situation synlig för resten av samhället. Då upptäckte vi att inte en enda av de 200 kände till att de hade rätt till den särskilda försäkringen. Detta var så konstigt att en advokat i vår grupp, Swapna, gjorde en liknande undersökning i en annan kontext. Hon fick samma nedslående resultat där.

Denna sjukförsäkring är unik för Tamil Nadu. Ingen annan delstat har någon liknande. Jag skulle spontant ha trott att den fungerade – men i somras förstod jag alltså att den är helt otillgänglig för den grupp som den är utformad för. Det kan finnas uppemot hundra tusen personer som borde ha den och som aldrig har hört talas om den.

De flesta människor som lever med funktionsnedsättningar i Tamil Nadu har låg utbildning och saknar tillgång till internet och datorer. Den statliga försäkringens webbplats är krånglig till och med för människor som är vana vid att ta sig fram i det indiska samhällssystemet – myndigheten har alltså bara slängt ut en webbplats utan att ta minsta hänsyn till de människor som den är till för.

Stadsliv i Chennai, huvudstad i Tamil Nadu. Foto: Unsplash

Skillnad mellan stad och landsbygd

För några månader sedan gjorde Uma en upptäckt som kan komma att bli mycket viktig.

På landsbygden i delstaten Tamil Nadu är det en statlig myndighet som aktivt tar kontakt med de människor som har intyg på att de har funktionsnedsättningar. Det verkar i så fall vara ett betydligt bättre system än i storstaden Chennai, där var och en själv måste leta sig fram och lista ut vad hon eller han kan göra för att få hjälp, försäkring och ekonomiskt stöd.

Är det verkligen så att den skillnaden finns? För att ta reda på det måste vi ta hjälp av en gammal fältarbetare jag har kontakt med, en som bor i en by och kan mycket om den statliga sjukvården på landsbygden.

Vad jag vet – jag har forskat mycket i detta – är att Tamil Nadu har Indiens bästa statliga barna-, mödra- och reproduktiva hälsovård på landsbygden, men inte i städerna. På landsbygden finns det en fungerande myndighetsutövning som inte finns i städerna. Om det är som vi hoppas har tjänstemännen sett till att familjer under fattigdomsgränsen har fått en familjesjukförsäkring som täcker 500 000 rupier per familj och år. På samma sätt har de, om Umas information stämmer, sett till att de individer som har ett giltigt intyg på funktionshinder har fått en försäkring som täcker 500 000 rupier per person och år.  

Ett mindre steg

Umas upptäckt tyder alltså på att informationen om försäkringen, och det stöd som människor med funktionsnedsättningar behöver för att kunna ansluta sig, kan fungera på landsbygden i Tamil Nadu (och i så fall befinner sig den här delstaten årtionden före de flesta andra). Däremot fungerar systemet inte alls i Chennai och kanske inte heller i andra storstäder i delstaten.

Varför är hennes upptäckt så viktig? Jo, för om det på landsbygden i Tamil Nadu finns ett fungerande system för statlig sjukförsäkring för människor med funktionshinder, då kanske steget till att få den att fungera i urbana områden inte är lika långt som om man skulle vara tvungen att med rättsliga medel försöka få en delstat att ta detta ansvar. 

Nu är det är viktigt att vi tar reda på vad vi kan göra, och det kommer Uma och två advokater, Swapna Sundar och Natarajan Lalitha, att arbeta med tillsammans. Men innan de ger sig in i en rättslig prövning av huruvida staten har en skyldighet att informera människor med funktionsnedsättningar om deras rättigheter till sjukförsäkring, och göra det på ett sätt som de berörda har chans att förstå, måste vi ta reda på hur det faktiskt ser ut i delstaten.

Hur många är de?

Uma och de båda advokaterna planerar också för en annan utredning, en som hör ihop med den om sjukförsäkringar. 2011 gjordes ett slags folkräkning där funktionshinder registrerades, en så kallad disability census. Enligt resultaten från den fanns det vid den tidpunkten 27 miljoner människor med funktionsnedsättningar i Indien. Enligt min och andras uppskattning är det snarare ungefär tio gånger så många.

Så det som vi vill veta nu är: hur många har intyg på funktionsnedsättning i Tamil Nadu? Hur många flickor och kvinnor, hur många pojkar och män? Hur många som borde vara berättigade till den särskilda sjukförsäkringen för personer med funktionsnedsättning har folkräkningen missat?

För att kunna göra den här sortens undersökning måste Uma och de båda advokaterna få tillträde till delstatens databaser, och enda sättet att få det kan vara genom domstolsbeslut. De kommer att hänvisa till lagen om rätt till information, Right To Information Act, när de inleder det arbetet. Uma måste samarbeta med de två advokaterna för att göra rätt från första början. Hon och jag tror att de som borde få intyg på funktionshinder, och därmed också den speciella försäkringen, är minst dubbelt så många som de som har fått den. 

Busslast med pilotfall

Med samma rättsliga metod kan Uma och advokaterna förhoppningsvis få reda på hur många människor som har intyg på funktionsnedsättning och är registrerade för den speciella hälsovårdsförsäkringen i städer och på landsbygden i delstaten. De ska också kunna få fram siffror på hur många familjer som lever under fattigdomsgränsen och har fått rätt till den hälsovårdsförsäkring som är utformad för dem. Hur många är de? Hur många borde det i själva verket vara?

Nu i första omgången har Uma vänt sig direkt till det ansvariga departementet och samlat en busslast med vänner och bekanta som har funktionsnedsättningar för att ordna tjugo pilotfall. Att få intyg på att man har funktionshinder är som att ansöka om ett pass, fast ännu krångligare. Var och en måste bli fotograferad på plats den statliga myndigheten och fylla i flera krångliga formulär, och så vidare, och så vidare.

Det gemensamma besöket hos myndigheten är alltså ett konkret sätt att sätta igång arbetet för att fler ska få denna sjukförsäkring, men också ett sätt att rent principiellt kräva att den göras mycket mera tillgänglig. När den blir det kan den täcka en rad vanliga behov som människor med funktionsnedsättningar har, bland annat kostnader för många viktiga hjälpmedel.

Tamil Nadu (skrivs ibland också Tamilnadu) är en av Indiens 28 delstater, har över 70 miljoner invånare. Den räknas som Indiens mest urbaniserade delstat – delstatshuvudstaden Chennai är Indiens fjärde största stad – och en av de mest industrialiserade. Andra stora städer är Coimbatore, Madurai, Salem och Tiruchirapalli. Ungefär hälften av ytan är åkermark. Tamil Nadu utgör Indiens sydöstra spets och har en lång kustremsa.

print